Témoignage

Être mère et avoir un mélanome

Une patiente atteinte de mélanome nous raconte son histoire : « Je n’avais qu’une seule pensée : je vais mourir ».

Depuis 2005, Shannon Gaudette vit avec la forme la plus sévère de cancer de la peau et a dû composer avec les nombreux défis que pose cette maladie. Elle a survécu grâce à son courage, au soutien de son mari et à un tout nouveau médicament destiné à réduire les tumeurs cancéreuses. Voici son témoignage.

« Je m’appelle Shannon Gaudette, j’ai 48 ans, Brad et moi sommes mariés depuis 15 ans et nous avons une fille âgée de 9 ans prénommée Madeline. Moi, je vis avec un mélanome depuis 2005. »

Lorsque Shannon s’est fait retirer un grain de beauté qui semblait anodin au bras droit, elle a reçu le terrible diagnostic lors de la consultation de suivi.

J’avais l’impression d’avoir été frappée par un camion. Je me souviens avoir pensé que j’allais mourir. J’avais 33 ans, je venais tout juste de me marier et j’allais mourir. Quelle mauvaise blague!

Après une deuxième opération, les radiographies, l’examen aux ultrasons et les prises de sang montraient que la tumeur avait disparu. Puis, en 2009, Shannon a constaté la présence d’une autre bosse, toujours au bras droit. Elle a alors pris un nouveau rendez-vous avec son oncologue.

« Il a palpé la bosse, puis a demandé une consultation en chirurgie le même jour et j’ai eu une nouvelle intervention chirurgicale la même semaine. Sur les cinq nodules qu’on a enlevés ce jour-là, seul le plus gros avait une petite quantité de mélanomes. Encore une fois, j’étais terrifiée: si les mélanomes se promènent dans mon corps depuis quatre ans et demi, y en a-t-il ailleurs dans mon corps? »

Après un traitement de radiothérapie, l’état de Shannon s’est amélioré, certes, mais que lui réservait l’avenir ?

« Brad et moi avons alors décidé de mettre de côté notre projet d’avoir un enfant. Nous avions tous les deux le sentiment qu’il aurait été irresponsable de mettre un enfant au monde alors que ma santé était pour le moins compromise. Éventuellement, nous étions en paix avec cette décision et acceptions totalement le fait que nous serions une tante et un oncle toujours présents pour nos magnifiques neveux et nièces. »

Je prenais toutes les précautions possibles, mais il semble que la nature avait d’autres projets pour Shannon. Et lorsque ses menstruations ont été retard de quelques jours, elle a passé rapidement un test de grossesse, juste au cas où…

« À ma grande surprise, le test était positif. Je me suis effondrée en larmes et j’ai tout de suite appelé Brad. Comme moi. Il était en état de choc. La première chose qu’il m’a dite est: “ Comment est-ce possible ? “ Il était euphorique, moi j’étais terrifiée. Et si les choses allaient mal pour moi? »

Malgré ses craintes, et à mesure que passaient les semaines, Shannon était de plus en plus excitée à l’idée d’accueillir la petite malgré les nausées et la fatigue. Puis, il y a eu cette rechute.

« Le 10 juin, à 24 semaines de grossesses, mon mari m’a trouvée par terre dans la douche, incapable de me relever. Il m’a habillée et nous avons filé à l’hôpital. Lorsque nous avons dit que j’avais eu des mélanomes, on a tout de suite demandé une IRM du cerveau. Notre vie a changé ce jour-là! J’avais deux énormes tumeurs cérébrales! Je me souviens avoir scruté l’IRM et avoir pensé: “ Mon dieu que m’arrivera-t-il maintenant ?” ».

Notre famille en devenir vivait déjà le chaos!

« Peu après ce diagnostic, j’ai commencé à dépérir. Rapidement, ma force musculaire a diminué, je n’avais plus l’usage de mes bras ni de mes jambes, j’avais des spasmes atroces dans les jambes, j’étais de plus en plus confuse et je n’arrivais plus à parler. Le médecin à l’hôpital et le neurochirurgien ont alors dit à Brad qu’il n’y avait pas grand-chose à faire. On pourrait bien procéder à une chirurgie, mais le chirurgien a dit à Brad que cela pourrait faire plus de mal que de bien et que, en cas de problème durant l’opération, ils ne pouvaient assurer la survie du bébé à 24 semaines. »

Les perspectives n’étaient pas très réjouissantes et on a laissé entendre à Brad qu’il n’y avait pas beaucoup d’espoir ni pour moi, ni pour le bébé.

« Alors que l’équipe médicale envisageait de m’intuber et de me placer sous respirateur artificiel jusqu’à ce que la grossesse soit suffisamment avancée pour que l’on procède à une césarienne, un des obstétriciens de l’équipe a suggéré que l’on me transfère à l’hôpital Royal Columbian. Cet hôpital spécialisé en neurochirurgie possède également une unité de néonatalité où l’on pouvait assurer la survie d’un bébé à 24 semaines de grossesse ».

On a donc transféré Shannon en ambulance à l’unité des soins intensifs où on a stabilisé son état avec une médication appropriée. Son neurochirurgien a insisté sur le fait que les tumeurs devaient être retirées immédiatement, ce qui fut fait, même si on ne pouvait garantir que Shannon pourrait marcher ou même parler de nouveau, ni même que les deux tumeurs pourraient être totalement retirées.

Heureusement, les deux tumeurs ont été retirées avec succès.

« C’est avec beaucoup d’anxiété que Brad a attendu mon réveil. Lorsque je me suis réveillée, j’ai vu les infirmières, puis Brad. Une infirmière m’a tout de suite demandé si je connaissais cette personne qui était devant moi et j’ai dit que c’était mon mari. Elle m’a demandé si je connaissais son nom et lorsque j’ai dit “ Bradley ”, je me souviens qu’il a éclaté en sanglots. J’étais incapable de bouger un seul muscle, mais j’étais vivante, et Madeline aussi! »

Pendant le reste de sa grossesse, Shannon a travaillé très fort pour récupérer physiquement. Après l’opération, l’IRM a confirmé l’absence totale de tumeurs et alors on a élaboré un plan pour l’accouchement, puis pour le traitement du cancer par la suite, notamment la radiothérapie l’immunothérapie. Le 5 août, Madeline est née par césarienne.

« L’accouchement s’est bien déroulé. À 5 lbs et 10 onces (2,55 kg), le bébé avait un poids normal pour un bébé né à 32 semaines et la petite était magnifique et en santé. C’était le plus beau bébé du monde et c’était notre fille! »

Peu après l’accouchement, Shannon a commencé le traitement de radiothérapie du cerveau. L’IRM de suivi a confirmé l’absence de tumeurs au cerveau, mais la tomodensitométrie du corps a révélé une tumeur au poumon et deux tumeurs au foie.

« Je venais de recevoir le plus beau des cadeaux, la naissance de ma fille, et maintenant, je devais vivre avec la peur et l’inquiétude relatives à mon état de santé. Ma pire crainte était de ne pouvoir être présente pour ma fille et de ne pouvoir vivre ces merveilleux moments que vivent tous les parents en voyant grandir leur enfant. »

Je me suis jurée de faire tout ce que je pouvais pour vaincre cette terrible maladie et être là pour Madeline et Bradley.

Il y avait alors un nouveau médicament d’immunothérapie pour traiter les mélanomes avancés qui stimulait le système immunitaire pour combattre les cellules cancéreuses dans tout le corps.

« Pendant ce traitement, je me sentais en pleine forme. Je visualisais chaque goutte du médicament qui ciblait les tumeurs et les gobait. »

Les tumeurs ont beaucoup régressé, mais alors une sévère colite a obligé Shannon à prendre des doses massives d’anti-inflammatoire et à suivre des traitements de corticostéroïdes. Ce traitement a signé efficacement la colite, mais cela l’empêchait désormais de participer à des essais cliniques. Sans possibilité d’avoir accès à un traitement systémique, il lui restait uniquement la radiothérapie et une nouvelle intervention chirurgicale.

Après plusieurs chirurgies destinées à retirer les tumeurs, combinées à la douleur, aux étourdissements et à une baisse du taux d’hémoglobine, Shannon était de plus en plus confuse et craintive. L’équipe spécialisée en oncologie qui la suivait a donc proposé une nouvelle intervention chirurgicale.

« L’intervention était complexe. L’intestin grêle était perforé et gravement atteint. Ils ont dû retirer quatre pieds (1,2 m) d’intestin. »

Et Shannon continuait à perdre du poids.

Nous savions tous qu’il me fallait, et le plus tôt possible, avoir accès à ce tout nouveau médicament d’immunothérapie. Ma vie en dépendait.

Shannon en a fait la demande et a eu accès au médicament grâce au Programme d’accès spécial aux médicaments de Santé Canada. Une tomographie par émission de positrons a montré que Shannon avait un total de 13 tumeurs métastasiques.

« J’ai eu ma première perfusion le 19 juin. C’était incroyable: je me sentais forte de nouveau! À la mi-août, après une troisième perfusion, j’ai constaté une certaine régression des tumeurs. Je pesais maintenant 130 livres (59 kg) et mon taux d’hémoglobine était à 120! »

Malgré certaines complications, l’état de santé de Shannon s’améliorait constamment.

« J’ai poursuivi le traitement pendant quatre ans. J’ai eu une 13e intervention chirurgicale en juillet 2018, puis, en janvier 2019, la tomographie a confirmé pour la première fois l’absence de tumeurs. Le 31 juillet 2019, j’ai eu ma 83e et dernière perfusion du médicament d’immunothérapie et aujourd’hui, on considère que je n’ai plus aucune tumeur. »

Shannon tenait à partager son histoire, qui en est une de persévérance et à livrer un message d’espoir à tous ceux qui ont la chance d’avoir accès à des médicaments novateurs.

« Au nom de toutes les personnes atteintes de cancer, je vous IMPLORE de poursuivre votre extraordinaire travail. Vous contribuez à sauver des vies, vous donnez de l’espoir aux gens et vous êtes la lumière qui jaillit dans ce qui, autrement, serait pour ces gens une période très sombre. »